Les soins à domicile et les femmes handicapées

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par Rachel Thompson

Paula Keirstead est coordonnatrice à l'extension des services à la communauté, au Centre de la vie autonome, Winnipeg. Elle a beaucoup milité pour les personnes handicapées afin qu'elles puissent bénéficier de soins à domicile. Pendant trois ans, Paula présida au Comité consultatif sur les soins à domicile du Manitoba, jusqu'au moment où elle et toutes les autres membres démissionnèrent en bloc, en raison du fait "que tout cela n'était qu'une farce". Le ministre provincial n'a pas reconstitué le comité.

Rachel : Comment la question des soins à domicile pour les femmes handicapées diffèrent-elles du dossier des soins destinés aux personnes malades?

Paula : Nous devons d'abord établir les prémisses de cette discussion. Les personnes handicapées revendiquent le droit d'être des citoyennes et citoyens faisant partie de la communauté. Si vous abordez le sujet en parlant de prise de pouvoir plutôt que de maladie, votre perspective et vos besoins seront différents.

Rachel : Quelle est la différence?

Paula : Pour les gens qui obtiennent un congé précoce de l'hôpital, il est évident qu'elles voudront bénéficier de soins à leur domicile. Les femmes handicapées, elles, revendiquent le droit de prendre une pause pour aller aux toilettes, qu'elles soient à la maison ou à leur lieu de travail. Les revendications sont très différentes.

Rachel : Si vous devez recevoir des soins à domicile toute votre vie, votre relation avec la personne qui vous prodigue ces soins est différente, dans la mesure où elle fera partie de votre famille. L'une des questions importantes pour les femmes handicapées, c'est de pouvoir embaucher elles-mêmes leurs propres préposées aux soins à domicile, n'est-ce pas?

Paula : Cela s'appelle les Soins autogérés.

Rachel : Tout à fait. Parle-moi des Soins autogérés, le programme qui permet aux personnes handicapées de gérer leur propre programme de soins à domicile et d'embaucher leurs propres préposées.

Paula : Le programme comporte une majorité de participantes féminines. Je crois donc que le programme est intéressant en termes des effets qu'il produit sur la vie des femmes. Les soins autogérés suscitent de l'enthousiasme, mais cela comporte aussi beaucoup de responsabilité. Le fait de revendiquer des services pour soi-même dans le cadre d'un programme de soins autogérés peut être intimidant, et plusieurs se contenteraient de moins.

Rachel : Pourquoi?

Paula : Cela peut être intimidant à cause du manque de confiance en soi. Souvent, les femmes handicapées sont encore beaucoup dans des rôles de pourvoyeuses de soins, non seulement vis-à-vis elle-même mais aussi vis-à-vis leur famille. Certaines d'entre elles ont été des pourvoyeuses de soins toute leur vie et maintenant, elles ont un handicap. Ce sont des situations comportant de grandes responsabilités, celles de satisfaires des besoins qui vont au-delà des leurs, comme prendre soin d'un enfant, ou d'un conjoint malade.

Rachel : Quels sont les effets possibles, dans la vie des femmes, d'une politique pancanadienne sur les soins à domicile?

Paula : Dans un contexte oó les soins de santé sont délégués aux provinces, le fait de voir le gouvernement fédéral agir est encourageant. Selon moi, des normes pancanadiennes doivent être établies, ce qui amènera les provinces à mettre en place des services uniformisés. Les femmes pourront donc voyager. Pour l'instant, si elles veulent séjourner dans une autre province, il n'existe aucune garantie à l'effet qu'elles y trouveront un service de même qualité. Par exemple, il y a le cas d'une femme qui venait de l'Ouest et qui voulait étudier dans une université de l'Est. Elle ne put fréquenter l'institution, tant qu'un programme de soins à domicile ne fut mis en place dans cette province, puisqu'elle devait payer chaque dollar qu'il en coûtait pour défrayer les coûts de ses soins. Il est évident que cette situation a nui à sa carrière.

Rachel : Quels sont les autres aspects qui devraient être intrégrés au programme?

Paula : Il faut qu'il tienne compte de la question des sexes et des besoins individuels, qui diffèrent beaucoup. Il faut absolument mettre l'accent sur la question du sexe de la clientèle et des personnes pourvoyant les soins à domicile, sans quoi tout l'argent investi ne saurait produire des soins adéquats.

Rachel : Qu'est-ce que cela implique?

Paula : Et bien vous devez faire preuve de créativité. Au lieu que ce soit les usagères qui s'adaptent au programme, le programme doit s'adapter aux usagères.

Rachel : Quels sont les coûts d'un programme qui s'adapte aux besoins individuels de la clientèle? Comment peut-il être financé?

Paula : Offrir aux gens la possibilité de demeurer au sein d'une communauté en leur fournissant l'aide dont ils ont besoin n'est non seulement le choix le plus humain mais aussi le plus rentable. En fait, les Canadiennes et les Canadiens ont exprimé le désir de voir leurs impôts servir à la mise sur pied d'un programme tel que les Soins à domicile. Selon moi, cela justifie la nécessité d'agir à une échelle pancanadienne.

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