Qui prend soin des pourvoyeuses?

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par Norma Buchan

Je suis infirmière de profession et je connais bien les rouages du système de santé. Malgré cela, quand mon conjoint fut frappé d'une maladie, je fus prise au dépourvu.

Au cours des sept dernières années, j'ai constaté qu'en général, les gens qui ne vivent pas cette situation ne peuvent pas imaginer les effets produits par la maladie d'un membre de la famille, sur la vie des autres membres, notamment sur celle des femmes.

Certains changements sont clairs. Nous n'allons plus aux festivals, ni au centre d'achat, puisque Peter ne peut pas marcher de longue distance. Les traditions familiales se transforment - les grandes fêtes ne se font plus chez nous. Plus question d'aller aux événements sportifs ou au théâtre s'il y a des facteurs inconnus comme le stationnement, les escaliers et les distances à marcher. Les options de voyage et de vacances de sont plus les mêmes -- impossible de monter la tente-roulotte -- ou de bénéficier d'une assurance-maladie pour une destination à l'étranger.

Vos amitiés changent aussi. Les personnes desquelles vous vous attendiez un soutien disparaissent, alors que de nouvelles personnes entrent dans votre vie.

Bien qu'il y ait évidemment des exceptions, la plus grande part de la tâche en matière de soins revient aux femmes, dans les cas où la personne malade est un aîné, un enfant ou un conjoint. Cela s'applique aussi lorsque la famille étendue est présente.

Votre vie sociale se transforme. Si votre conjoint ne peut plu sparticiper, il est probable que vous n'irez pas -- vous n'avez pas de plaisir à prendre part à un événement en sachant qu'il est seul à la maison.

Les femmes peuvent se sentir submergées par la nécessité de prendre toutes les décisions seules, autant les grandes que les petites. Doit-on déménager pour trouver un milieu qui favorise mieux les soins? Pour une fois, ce serait si agréable si quelqu'un d'autre décidait du menu de ce soir. Quand doit-on recourir aux soins personnels? Les testaments sont-ils faits?

Certaines femmes qui n'ont jamais travaillé à l'extérieur du foyer se voient obligées d'intérer le marché du travail, alors que d'autres quittent leur emploi ou prennet une retraite anticipée pour répondre aux besoins de la situation familiale.

Les coûts supplémentaires occasionnés par la maladie sont un poids pour la plupar des budgets. Trouver 600 $ de plus par mois, pendant plusieurs mois, pour couvrir les frais des médicaments jusqu'au temps où vous recevez votre premier chèque d'assurances-médicaments, voilà qui n'est pas facile. Les équipements sont beaucoup plus coûteuses pour les individus que pour les institutions, qui les achètent en grande quantité.

Le budget familial doit prévoir des milliers de dollars pour payer des frais dentaires supplémentaires, qui découlent des problèmes causés par les effets secondaires des médicaments. C'est notamment le cas lorsque les avantages sociaux prévus pour les soins dentaires sont annulés, à cause de la maladie.

En tant que pourvoyeuse, nous remettons souvent à plus tard certaines décisions dont les effets à long terme touchent notre propre santé, notre mode de vie et notre situation financière, et cela pour ne pas blesser notre conjoint.

De plus, nous hésitons à demander de l'aide. Certaines pourvoyeuses de soins ne connaissent pas les services disponibles. D'autres trouvent ça difficile d'affronter les détails administratifs pour obtenir de l'aide. Parfois, les services disponibles ne correspondent pas à leurs besoins.

La fierté freine parfois la demande -- "j'ai toujours été capable de prendre soin de moi-même." L'isolement, la solitude et l'épuisement viennent s'ajouter.

La réforme du système de santé est souvent perçue comme étant une politique économique des plus sages, et comme une voie incontournable qui assurera notre survie en tant que pays. Toutefois, la plupart de ces réformes se font au détriment des femmes.

Si les soins de santé doivent être réformées, qui dont effectue lesdites réformes? Je suis une pourvoyeuse de soins au sein du foyer. Pourquoi ne suis-je pas intégrée au processus de planification?

La réponse est bien simple. Les femmes qui administrent des soins n'ont ni le temps ni l'énergie pour s'attaquer à cette tâche supplémentaire. Lorsque nous ne sommes plus dans cette situation, nous n'avons plus l'énergie ni l'intérêt pour mener des revendications.

Pourquoi pas un programme qui nous fournirait de l'aide à domicile pour que nous puissions participer aux réunions? Sans cela, comment pourrions-nous exprimer nos besoins? Comment pouvons-nous obtenir des programmes qui seront efficaces?

Norma Buchan, l'une des fondatrices du RCSF, travaille présentement à AM-PTAE ( Prévention de traumatisme chez les adolescents et les enfants).

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